Lors de la Conférence des territoires, qui a rassemblé les militants MGEN les 24 et 25 mars derniers à Paris, une séquence a été consacrée à la fin de vie. Notre mutuelle adoptera un positionnement collectif sur cette question sociétale en juin prochain, en faveur d’un accompagnement juste et digne.
« Nous ne sommes pas tous égaux face à la mort : il y a ceux qui connaissent leurs droits et des médecins, ont accès à l’information, les moyens financiers pour partir éventuellement à l’étranger… et il y a les autres. Le sujet, complexe et intime, doit nous amener à réfléchir à ce défi sociétal et au rôle de notre mutuelle », a énoncé Clotilde Truffaut, administratrice déléguée Engagement sociétal, en clôture de tables-rondes. Un moment de la Conférence des territoires pensé comme un complément au kit de communication, remis début février aux sections départementales, afin que les militants MGEN s’emparent du sujet et soient force de propositions.
Accompagner la vie jusqu’au bout
Sébastien Alles, directeur de l’Ehpad d’Arès (Gironde), et Hélène Bressolles, directrice adjointe de l’Ehpad de Saint-Cyr-sur-Mer (Var), ont témoigné des bonnes pratiques au sein de leurs établissements respectifs, envisagés comme un « lieu de vie avant d’être un lieu de fin de vie » : « Cette question est abordée bien souvent avec la famille lors de la préadmission. Plus nous sommes rassurants quant à nos capacités à accompagner la personne jusqu’à la fin, plus les relations sont paisibles. Par rapport aux établissements de santé, nous avons davantage le temps d’organiser l’accompagnement. Nous formalisons un projet personnalisé pour chaque résident, réévalué régulièrement. » Ce temps est aussi l’occasion de vérifier si des directives anticipées ont été recueillies : « Si les familles sont mieux informées qu’avant, un travail de pédagogie reste toujours à mener, notamment pour faire en sorte que les équipes médicales prennent les bonnes décisions le moment venu. »
Les soins palliatifs à MGEN : une déjà longue histoire
Le docteur Yves Quenet a mis en place la première unité de soins palliatifs à La Verrière (Yvelines) en 1994. Il a rappelé comment la fin de vie est passée progressivement d’un phénomène familial à un accompagnement médical et hospitalier : « La mission des équipes a d’abord été curative. Nous nous sommes rendu compte de nos lacunes quant aux pratiques et à notre formation. Nous avons proposé un projet, avec des soignants motivés, et MGEN nous a donné les moyens de créer une petite unité pilote où nous accueillions 160 à 180 patients par an, à l’époque. » Une expérience riche, en pleine émergence des soins palliatifs. L’équipe s’est inspirée d’échanges avec des unités similaires à Marseille, Lyon ou encore le CHU McGill de Montréal. Elle a partagé son expérience avec les autres établissements MGEN et a créé des groupes de travail sur la douleur. Rapidement, La Verrière s’est ouverte au bénévolat : « sections départementales et salariés du siège se sont mobilisés en grand nombre pour créer la première équipe de bénévoles, offrant chaque semaine 8 à 12 h par semaine de présence, y compris la nuit. »
Prendre soin et soulager
Denis Fresse, cadre de santé au SSR des Trois-Épis (Haut-Rhin), et de Céline Guerin-Faucheur, pharmacienne référente groupe MGEN, sont intervenus, pour leur part, sur le travail contre la douleur porté par le Clud de cet établissement (NDLR : comité de lutte contre la douleur, instance pluridisciplinaire obligatoire) et sur l’engagement de service afférent Agir ensemble contre la douleur. Ils ont décrit les différentes thérapeutiques déployées pour prendre en compte les quatre composantes de la douleur: sensorielle (souffrir avec son corps), émotionnelle (souffrir avec son cœur), cognitive (souffrir avec sa tête), comportementale (souffrir avec ses gestes). Outre les paliers d’administration d’antalgiques (paracétamol, codéine, morphine...), un panel de techniques non médicamenteuses sont pratiquées : musique, auriculothérapie, réflexologie plantaire, reiki, médiation animale, interventions de conteurs et de socio-esthéticiennes, casques de réalité virtuelle … L’écoute et la présence inconditionnelle dans « une clinique de l’incertitude, où chaque patient, chaque cas, est différent » sont essentielles, comme l’a souligné sobrement Pauline Foucher, psychologue à la Chimotaie (Vendée), dans un service de cancérologie.
Enfin, afin d’apporter un peu de recul, Philippe Bataille, directeur d'études à l'École des hautes études en sciences sociales, a expliqué en quoi le sujet de la fin de vie, objet de sociologie, n’est pas qu’un sujet individuel, mais bel et bien collectif.
Isabelle Guardiola
Ouverture sur la Belgique
Des membres de l’association belge Espace seniors/Solidaris ont présenté, en fin de séquence, leurs actions de terrain et campagnes d’information visant à lutter contre l’âgisme et faire vivre la démocratie sanitaire. De fait, si la Belgique a légalisé l’euthanasie - selon certaines conditions strictes en 2002, il convient toujours et régulièrement de défendre cette avancée et d’informer les populations de leurs droits.
