Le symptôme central de l’endométriose est la douleur pelvienne intense. Les symptômes varient d'une personne à l'autre mais parmi les plus courants :

•  Règles douloureuses (80 % des cas)
•  Douleurs lors de la défécation
•  Douleurs urinaires (dysurie)
•  Douleurs abdominales
•  Douleurs lombaires irradiant dans les jambes
•  Douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie) (25 à 40 % des cas)

Associés à la douleur, d’autres symptômes peuvent se manifester lors d’une crise d’endométriose comme des saignements en particulier avant les règles, une fatigue chronique, des troubles digestifs (diarrhée ou constipation) et urinaires, des malaises, vomissements… Ces symptômes sont parfois confondus avec ceux d’autres affections gynécologiques, retardant ainsi le diagnostic.

• 1 femme menstruée sur 10 en France (¹)
• Le retard diagnostique de la maladie serait de 7 ans en moyenne(²)
• 70 % des femmes atteintes d’endométriose souffrent de douleurs chroniques, souvent invalidantes
• 65 % des femmes atteintes d’endométriose reconnaissent un impact négatif de la maladie sur leur quotidien professionnel (³) :
  
  • Changement de position (assis/débout ; marche/statique),
  • Déconcentration, perte d’efficacité,
  • Passage aux toilettes gênant (urgent, fréquent ou prolongé),
  • Interruption de l’activité en cours
  • Arrêts de travail fréquents…

• Dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée pour les formes superficielles. (⁴)

_{(1) Zondervan et al., New England Journal of Medicine, 2020 (2) Warzecha et al., International Journal of Environmental Research and Public Health, 2020 (3) Livre blanc de 2020, « endométriose et emploi », EndoFrance/Kerialis (4) Endofrance.org}

1) J’ai des règles douloureuses. J’ai forcément l’endométriose

• Faux. Une douleur continue et cyclique pendant les règles est le symptôme le plus caractéristique de l’endométriose mais les règles douloureuses ne sont pas forcément liées à l’endométriose. Si vous avez un doute, parlez-en à votre médecin ou à un professionnel de santé.

2) Nous ne disposons pas actuellement de moyens pour la détecter et la caractériser précocement.

• Vrai et faux. « Nous avons tous les outils pour faire un diagnostic précoce. Une douleur n’est jamais psychologique mais un signal d’alerte pour le corps d’un danger ». (Dr Eric Hermouet) À partir de ce signal important, les professionnels de santé doivent pratiquer un diagnostic clinique : écouter la patiente, analyser son discours, poser les questions adéquates tout en effectuant l’examen clinique. D’autres examens comme l’échographie et l’IRM peuvent permettre de visualiser les lésions (leur localisation, leur taille) et d’appréhender la profondeur d’infiltration dans les tissus. Des tests salivaire (Ziwig) et sanguin (Endodiag) sont en cours de développement et pourraient permettre de faciliter le diagnostic de l’endométriose.

3) Il est possible d’être enceinte lorsque l’on a une endométriose.

• Vrai. Si l’une des conséquences de l’endométriose est l’hypofertilité, c’est-à-dire la diminution de la fertilité, sa prise en charge fait partie intégrante de la prise en charge globale de l'endométriose. Grâce à la chirurgie ou le recours à la Procréation médicalement assistée (PMA), 50 à 70 % des femmes atteintes d’endométriose tombent enceintes ! (¹)

4) On ne peut pas en guérir.

• Vrai et faux. On peut guérir dans certains cas en particulier dans les chirurgies de clôture chez une femme de 40 ans où le taux de récidive est quasi nul (< 1 %). Chez les jeunes filles qui ont des formes agressives, le taux de récidive est important et il est difficile de proposer des traitements efficaces.

5) Dans le cas de l’endométriose, le traitement hormonal est le seul proposé.

• Faux. Le traitement hormonal contre l’endométriose est le premier proposé mais il est incompatible avec une grossesse. En cas d’échec du traitement médical, une chirurgie peut être proposée pour retirer les lésions à l’origine des douleurs. Dans tous les cas, le traitement est à adapter en fonction des objectifs de la patiente : soulager ses douleurs, ralentir l’évolution de la maladie, son désir de grossesse…

_{(1) Deuxiemeavis.fr > Tous les articles > Endométriose > Il est possible de tomber enceinte lorsqu’on a une endométriose !}

· Des solutions informatives et éducatives existent (exemple de la plateforme digitale Lyv (¹), visant à réduire les douleurs et mieux vivre avec la maladie. Elles ont pour objectifs de :

· Il appartient à chacune de se constituer sa « boîte à outils » qui l’aidera au quotidien, en s’adressant à une multitude de professionnels de santé impliqués. En effet, des professionnels de santé sont à vos côtés pour améliorer votre qualité de vie :

· Adapter son mode de vie à sa maladie : par exemple, de répartir certaines tâches dans la semaine plutôt que de les concentrer sur une journée ou encore de s’accorder des moments de repos autant de fois que nécessaire.

· Pour soulager les douleurs, en complément des médicaments, des thérapies non médicamenteuses peuvent être bénéfiques :

_{(1) Pour en savoir plus sur les programmes Lyv et leurs résultats, consultez le site lyv.app}

• Innovation en santé MGEN
• EndoFrance - endofrance.org
• ENDOmind - endomind.org
• Lyv, plateforme digitale d’accompagnement dédiée à l’endométriose dont MGEN est partenaire
• Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose : fondation-endometriose.org
• Inserm - inserm.fr
• Deuxiemeavis.fr - Obtenir l’avis complémentaire d’un médecin spécialisé en moins de 7 jours. Sur l’endométriose, vous pouvez faire relire une IRM par des experts ou discuter avec eux du bénéfice d’un traitement ou d’une chirurgie. Le Deuxième avis est financé par un grand nombre de mutuelles dont MGEN.
• Santé sur le Net - Délivre une information médicale de qualité, accessible au grand public. 100 % du contenu est rédigé et vérifié par des professionnels de santé, et très régulièrement mis à jour.